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做自己的主人:浅谈身心障碍者自我决策的发展

作者(来源):印月    发布时间:2019-12-23

一、前言

人类之所以和动物有所不同,其最大的差别在于,动物是以本能来做决定,而人类是以理性思考来做决定,而在我们的日常生活中,时时刻刻要做大大小小的决定,每个人都必须为自己的决定负责,也就是我们都拥有自我决策的权利。但身心障碍者是否也同样被给予这样的机会及权利呢?这是值得我们省思及探讨的。身心障碍者与自我决策的关联,起源于Nirje1972年提出之“常态化”(normalization)的理念。Nirje1972)在标题为“自我决策的权利”的文章指出,“常态化”(normalization)就是让身心障碍者亦能经历任何人所应得到的尊重。学者WehmeyerSchwartz1998年,针对50位智能障碍者进行研究,研究结果指出,拥有较佳自我决策能力的障碍者,其获得更好的生活质量的比率亦明显较高。由此可知,自我决策能力的培养,能有效的提升身心障碍者的生活质量。

1990迄今,有越来越多的研究及文献,将焦点置于身心障碍者自我决策的重要性之上,并积极推动将自我决策纳入身心障碍青年转衔服务的一部份(Wehmeyer, Abery, Mithaug, & Stancliffe, 2003)。美国1997年身心障碍者教育法案(Individuals with Disabilities Education Act)的公布,明确要求增加学生在转衔计划的参与,而增进身心障碍青少年的自我决策能力,亦成为教育中最重要的课题(Wehmeyer, Field, Doren, Jones, & Mason, 2004)。研究者目前任教于特殊教育学校,所招收的学生多为中、重度及极重度之智能障碍者,希望藉由本文的探讨,针对身心障碍者自我决策的意义及理论层面进行概略式的介绍,增进国内教师对相关理念的认识,进而促进障碍者人权的发展。

 

二、自我决策的涵意

自我决策已成为近十年来特殊教育文献中的主要课题,而促进自我决策或教导学生掌握自己的生活,已成为是否提供完善特殊教育服务的质量保证(Karvonen, Test, Browder, & Algozzine, 2004),然而,对于自我决策一词的定义,却仍然没有一个定论,研究者针对各种不同的观点,整理出以下常见的定义:

(一)政治学的观点:

自我决策(self-determination)一词最早源于十七世纪时的一个政治议题,其内涵主要是有关于人民进行自我统治的权利,并进而引发自二十世纪以来,国际间对国家及人民自我决策价值的重视,而对于人民有权利决定他们政府组织的理念,亦得到了广大的支持。因此,就其政治上的发展而言,自我决策即为自我管理(self- governance),主要涵意有二,其一为强调由人民实行统治及支配,其二为人民有权利自己组成政府。而这个观点亦可延伸至个人,其涵意为个人为何要追求自我管理?同时如何去达成自我管理的目标。

(二)哲学的观点:

就哲学的观点来看,自我决策源自于自由意志与决定论(determinism)之间的争论,所谓决定论,乃是一个哲学上的学说,主张人类所有的行为,皆由事件的前因所引起的。然而,非决定论或反决定论者则不认同上述这些看法,他们认为个体的行为并非由因果法则所操控,所有行为完全由个体的自由意志所决定的,亦即所有个体皆具有自我决策的意识。

(三)心理学的观点:

学者Angyal1941)曾提出相关的概念,认为有机体的基本特色在于其自我管理能力,所谓自我管理的能力意指自我控制或内在控制,而人格科学所要研究的,就是自我决策及外在决策这两个因素。1980年代后,学者普遍认为内在动机在自我决策的定义中扮演了重要的角色。DeciRyan1985)认为“自我决策是指具有能力去做选择,而这些行为并非藉由增强偶发行为,或是任何外在的压力而来。自我决策不仅仅是一种能力,更是一种需求,我们可以断定这是一种天生的、且基本的倾向”。Deci1992)并将自我决策的定义整合如下:将内在动机所引发的行为与受外力或被强迫所引发的行为做一个区隔,自我决策的行为意指所从事的活动完全基于自己的希望、选择及个人认可。当个体能自我决策时,其行为与其期望一致。

(四)其它观点:

就其它观点而言,Ward1988)将自我决策描述为“一种态度、能力及技能,用以驱使个体为自己设定目标,并主动朝达成目标而前进”。FieldHoffman1994)则将自我决策定义为“个体基于对自己本身的知识及评价,设立目标,并达成目标”。而Field等人(1998)综合各家学者的看法,为自我决策做了如下的定义:自我决策是一组技能、知识及信念的组合,它能使个体参与目标的设立、自我调节及自我管理。个体对于本身的长处及限制之了解,对自我决策而言是必要的。当能依此技能及态度行事,个体能有更佳的能力去掌握他们的生活,并且能成功的扮演成人的角色。

由以上各个观点可以得知,自我决策一词的定义可谓百家争鸣、莫衷一是,不同的观点皆有其论述,研究者综合各家学者的看法,归纳其共同点,将自我决策做如下的定义:

1、自我决策必须建立在了解自我及评价自我的基础上。

2、基于对自我的了解及评价,依据自己的需求,设定符合自我价值的目标。

3、能运用各种解决问题的技能,主动朝达成目标迈进,并为自己的决定及选择负责任。

 

三、自我决策的理论基础

晚近的三十年来,自我决策理论学说已发展成许多各别的理论,DeciRyan2002)认为自我决策理论主要是由以下四个不同的理论所构成:

(一)认知评估理论(Cognitive Evaluation Theory

认为个体的行为主要建立在个体对该行为的满足感,而非外界的增强;内在动机代表着自我决策行为的本质,当个体受到内在动机驱使时,其所有行为皆由个体的自由意志所控制,同时,此行为也会因个体经历其兴趣及享受而持续着。

(二)机体整合理论(Organismic Integration Theory)

有别于认知评估理论强调社会因素对个体内在动机的影响,本理论重视个体自身的兴趣、自我挑战及审美上的愉悦,若行为本身无法满足个体对上述情绪的满足感,则将不会有内在的动机去进行该行为,除非有其它外在的理由及因素驱使并以整合的观点为出发点,强调人类能透过内化(internalization)的过程,自然地整合经验而成为自我的内在价值;而内化的过程是持续的,内化的程度愈高,愈容易成为统整的自我,进而展现出较多的独立自主,也就能表现出更多的自我决策的行为。

(三)因果导向理论(Causality Orientation Theory

有别于前述两种理论重视社会因素的影响,因果导向理论相对强调个体本身不变的人格特质,基本假定认为个体的人格大致可分成三种倾向,分别是独立自主倾向(autonomous orientation)、受控制的倾向(controlled orientation)及客观倾向(impersonal orientation)。每个人都包含这三种人格倾向,只是每个人在各个倾向上,表现的程度有所不同,因而影响个人自我决策的表现。

(四)基本需求理论(Basic Needs Theory)

基本心理需求在此理论中,扮演了十分重要的角色,并强调需求和幸福(well-being)及心理健康之间的动态关联性。当需求被满足时,则能促进幸福,反之,若受到阻碍,则会导致负面的结果。而这些需求会随着年龄、性别及文化而有所差异。

此外,学者Wehmeyer2003)以生态学的角度为理论观点,发展出生态学的自我决策理论(Ecological Theory Of Self- Determination),其理论基本假定如下:

1、所有人皆有自我决策的愿望及能力。不论是任何人,甚至是极重度的障碍者,都有潜能对自己的生活做某些程度的控制,而这个控制的能力取决于个体本身的能力及先前学习的经验。

2、自我决策的表现会因环境而改变。自我决策能力的表现会因客观的环境因素的不同而改变。即使我们都有自我决策的潜能,但我们鲜少能完全决定我们的生活,在不同的环境中,我们会展现不同程度的自我决策能力。

3、自我决策是一个终生的课题。自我决策的发展是一个持续的历程,并非自某一个阶段开始,而是自出生开始,终其一生的发展。

4、自我决策归因于个体与生态系统间交互的结果。自我决策绝不可能发生在虚拟的空间之中,其发生必定会受到环境中的各种因素的影响,某些可能是助力,某些可能是阻碍。

学者AberyStancliffe2003年提出之以生态学为基础的三元生态理论(Tri- partiteEcological Theory)。其理论认为大多数的自我决策理论皆强调个人控制的概念,但事实上,无论是普通人或障碍者,通常没有能力去独立控制他们所有的生活,而三元生态理论则将自我决策定义为“个体依自己的愿望,对他们的生活各领域所做的不同等级的控制”。自我决策被定义为以下三个项目的交集:

1、个体实际对于生活各领域展现自我控制的程度。

2、个体对于控制生活领域的期望程度。

3、个体对于各领域的重视程度。

三元生态理论乃是生态学观点的延伸,除了重视个体本身的态度及能力外,同时强调个体所在环境所造成的影响,而上述之三个项目,皆会受到环境的影响,并进而影响环境,此外,该理论并强调文化对自我决策发展的影响,这是在其他的理论中较少论及的。

 

四、身心障碍者自我决策的发展

身心障碍者自我决策的发展历程,与社会大众对身心障碍者观念的进展,两者之间的关系,是密不可分的。因此,欲回顾身心障碍者自我决策的发展历史,须从社会对身心障碍者观念的发展谈起。Wehmeyer, Agran & Hughes1998)将身心障碍者自我决策的发展史分为以下三个时期:

()  十九世纪末至二十世纪初:在这段期间,身心障碍者被视为一种威胁,并和犯罪、贫穷及杂乱联想在一起,他们被视为一种次等人类,或成为人们恐惧的象征,在这个阶段,身心障碍者毫无自我决策可言。

()  二次世界大战后:历经了经济萧条及二次世界大战之后,科学的进步及医学的发达,大大地改变了障碍者生活的领域及人们对他们的看法。虽然大部份早期对障碍者的成见,已被人道的关怀所取代,但障碍者依旧被视为必须被治愈、复健及怜悯的对象,人们认为障碍者是不需要负责任、不需要做决定及独立生活,因此,身心障碍者同样是毫无自我决策可言。

()  1960年代后:自1960年代以来,由于障碍者人权及自我拥护运动的推展,以及各项服务的增加,人们对障碍者已有了不同的看法。会有如此的转变,主要包含了以下四个原因,首先是常态化理念的推展;其次是独立生活、自我协助及自我拥护运动的高涨;再者障碍者服务由公共化演变为小区本位;最后是公民权及立法的保障。由于Nirje1972)对常态化的主张,此阶段障碍者不再被视为病态及非常态,而被接受成为社会的一份子,他认为常态化最主要的课题,是能够增加机会让障碍者能经历与普通人同样的生活经验,他们的选择、期待及心愿也能受到重视。近年来,增进身心障碍者自我决策能力,更被广泛地认定为促进障碍者成功自学校生活转衔至成人生活的重要活动(Thoma & Sax,2003),而身心障碍者自我决策的权利,亦受到广泛的重视并蓬勃发展。

 

五、身心障碍者自我决策之相关研究

(一)身心障碍者自我决策的现况

虽然促进身心障碍学生的自我决策,已成为许多教学及转衔方案中,必要的组成元素;而且自我决策在身心障碍者转衔活动过程中,亦被界定为最为重要的议题之一(Thoma, Nathanson, Baker, & Tamura , 2002)。就现况来说,以美国为例,WehmeyerSchwartz1998)曾针对两个州接受特殊教育服务的智能障碍学生,超过800个的IEP中的转衔目标进行分析,发现虽然学生学习自我决策的能力是十分重要的,但却没有一份计划针对这个需求订定相关的目标。Agran, Snow & Swaner1999)针对犹他州教师对于自我决策的信念、实施促进自我决策教学策略的频率,以及教师将自我决策纳入学生IEP目标的情形进行调查,结果显示,虽然研究中指出77%的教师认为自我决策是重要或非常重要的课程领域,仅有5%的教师认为自我决策教学不重要,但55%的教师表示自我决策技能仅在一部份学生、甚至未出现在学生的IEP目标之中。

同样的,Wehmeyer及其同僚的研究中,针对全美任教于14-21岁学生的教师进行调查,发现有60%的教师表示熟悉自我决策的概念,且几乎所有的教师皆认为它是重要或极重要的,并相信促进身心障碍学生自我决策能力有助于学生的成人生活。但三分之一的教师指出他的学生的IEP中,没有任何有关于自我决策的学习目标。Grigal等人(2003)亦针对234位家长/照顾者及248位任教于中学并提供特殊教育服务之教师进行调查,发现家长强烈支持学生对IEP的参与,同时认为学校应进行自我决策的教学。但仅有少部份的教师熟悉自我决策的概念,学校亦鲜少提供学生学习自我策及应用的机会。

Wehmeyer及其同僚认为会有如此的结果,归纳其原因,首先教师缺乏足够的训练或信息,并缺乏明确的教学模式、教材及教学策略来强化学生自我决策的能力,其次,亦缺乏行政力量推动自我决策教学。Grigal 等人(2003)也指出校方并未被教育行政系统要求要促进自我决策技能的教学及实施,亦是其原因之一。

至于国内的实施现况,刘佩嘉(民92)以问卷调查的方式,探讨目前就读于台湾地区之高中职特教班高三之智能障碍学生自我决策之现况,其研究结果发现,大体而言,国内目前就读于高中职特教班高三智能障碍学生之自我决策表现普遍偏高。余礼娟(民89)针对在身心障碍社会福利机构所服务之智能障碍就业青年计100名之自我决策能力进行探讨,发现不同背景变项于自我决策之表现有显著差异,高功能及在职之障碍青年表现出较佳的自我决策能力。

(二)自我决策对身心障碍者的重要性

国外有许多文献针对自我决策的重要性进行探讨,而其中主要分为两个的观点,其一是针对障碍者公民权及自我拥护的角度切入,强调障碍能掌握自己的生活,其二是从教育的观点来探究,着重于教育的成果(Wehmeyer et al., 2004)。SowersPowers1995)指出,针对重度身心障碍学生进行与自我决策有关的教学,能有效促进其独立生活;而WehmeyerSchwartz1997)曾针对八十位就读于中学的中度智障及学障的学生,比较其毕业前与毕业一年后的生活现况,结果发现,拥有高自我决策能力的学生,在毕业后,获得较佳的生活表现及较多的工作机会。Agran, Gipson, Palmer & Wehmeyer2004)曾进行一项研究,将22位智能障碍学生分为两组,一组进行自我决策相关的教学,例如问题解决及自我计划,另一组则为对照组,结果发现实验组在语文、科学及社会的得分,均优于对照组,并指出教导学生自我决策的技巧,可促进学生参与普通教育。

(三)促进身心障碍者自我决策的策略

针对促进自我决策的策略,各家学者有其不同的看法,Algozzine,Browder, Kar- vonen, Test, & Wood2001)认为,促进自我决策的最佳策略,是让学生亲身参与其个别化教育方案,并直接教导学生自我决策相关的技能。Algozzine, Browder, Karvonen, Test, & Wood2004)针对学生参与个别化教育方案,提出许多建议,认为学生应在他们的IEPITP目标发展的过程中,完全的参与或扮演领导的角色,且学生的IEPITP中应具体的订定有关于自我决策的目标,而这些目标应该是可教导的、可评量的技能;有些学者更进一步建议无论是任何障碍类别及障碍程度的学生,均能充份的参与IEP的运作(Test, Mason, Hughes, Konrad, Neale, & Wood, 2004)。但Mason, Field & Sawilowsky2004)曾利用网络进行一项针对教师、教育主管及相关专业人员的调查,结果发现在523位受访者中,绝大多数都认同学生参与IEP/ITP及自我决策技能的价值,但仅有百分之八的受访者满意他们用来教导自我决策的教学方法,而仅有百分之三十四的受访者满意他们学生参与IEP/ITP的情形。

Wehmeyer, Palmer, Agran, Mithaug, & Martin2000)曾设计自我决策教学模式(Self-Determination Learning Model of Instruction),藉由设定目标、行动及修正目标等三个步骤,促进学生的自我决策、自我调节及问题决解的能力。Field, Hoffman & Spezia1998)针对转衔阶段的青少年所设计的方案中,实施认识自我、自我评价、计划、行动、经历结果及学习等五种策略,并将上述五种策略结合实施,藉以促进自我决策的能力。Martin及其同僚(2003)曾针对八位情绪障碍学生,实施包含计划、工作、评估及调节等自我决策相关的技能,发现其在课业上的表现,有明显的进步。

 

六、结语

国内学者林宏炽(民92)曾提出“自我拥护”与“自我决策”之呼吁与教导为当今身心障碍者社会福利与特殊教育发展的趋势。随着我国经济的起飞及民主政治的发展,对于人权也日渐重视,身心障碍者的意识也逐渐抬头,虽然政府立法对身心障碍者之各项权利进行保障,但社会大众仍以同情弱势者的眼光视之,对于身心障碍者之自我决策,依然加以漠视。由此现象可知,除了目前社会大众对于身心障碍者自我决策的了解十分有限,整个教育体系对相关教学与规范亦非常缺乏。身心障碍者由于本身及环境的限制,在传统的教育体制下常常是被动的接收者且受到过多的保护(刘佩嘉,民92)。Wehmeyer, Agran, & Hughes2000)针对1,200名以教导重度障碍学生为主的教师,调查了他们对于自我决策之信念及实施相关教学的障碍,结果发现,42%的教师认为学生无法从自我决策教学中得到益处,可见虽然许多的研究已指出自我决策能力对身心障者的重要性,但即使在国外,仍有近半数的特殊教育教师否定自我决策教学的重要性;而41%的教师表示缺乏增进自我决策的训练及信息,由此可知,当前仍十分缺乏相关的支持与协助,因此,实在有必要多方推广自我决策的理念,以促进身心障碍者自我决策权利的推展。(责编:孙雁)

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